Aprobada la declaración de utilidad pública municipal de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico
Aprobada la declaración de utilidad pública municipal de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico
Hoy viernes, la Junta de Gobierno Local ha acordado conceder la declaración de utilidad pública municipal a la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, ALER, al cumplir con los requisitos que se establecen en el Reglamento de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de León, ya que su objeto social y las actividades que realiza en la ciudad de León tienen carácter complementario con respecto a las competencias municipales.
A la hora de conceder este estatus a la Asociación, el Ayuntamiento de León ha tenido en cuenta el interés general y social que persigue con su actividad tal y como se recoge en sus estatutos. De ese interés se beneficia la ciudadanía leonesa y el hecho de que cuentan con medios personales y materiales adecuados en la organización para cumplir con su finalidad hacen posible esta declaración.
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER, es una asociación sin ánimo de lucro inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Castilla y León, el 12 de marzo de 2019, que nació con el objetivo de unir a todas las personas afectadas y posibles familiares, para hacer fuerza y luchar por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo relacionado con las enfermedades raras, configurando así un medio asociativo en el que todas aquellas personas con una problemática común, como son las enfermedades raras, puedan obtener información, acompañamiento y apoyo en el afrontamiento de la enfermedad desde una perspectiva de atención integral.
Las personas usuarias de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, son, en su mayoría, niños y adolescentes de edades comprendidas entre los 2 y 17 años, contando a finales del año pasado con 85 familias usuarias.
